Neurodivergenz-bestätigende Unterstützung basiert auf dem Neurodiversitätsparadigma

Damit sind Ideen gemeint, die eigentlich nicht oder nicht ganz zutreffen, aber für wahr gehalten werden. Oft basieren sie auf viel früheren Schlussfolgerungen, die ebenfalls nicht (ganz) zutrafen, aber als (größtenteils) zutreffend eingeordnet wurden und führen zu weiteren Ideen, die nicht (ganz) zutreffen, aber Praxis beeinflussen.

Einige solcher Ideen werden von den jeweiligen Personengruppen, auf die sie sich beziehen, sowie aus diskriminierungskritischer Perspektive als entmenschlichend und ethisch problematisch eingestuft. Das ist der Fall, wenn Ideen jeweiligen Personengruppen grundlegende menschliche Eigenschaften absprechen. Solche Ideen haben schwerwiegende Folgen für Personengruppen.

In Bezug auf autistische Neurodivergenz haben z.B. drei grundlegende, nicht (ganz) zutreffende und dehumanisierende Schlussfolgerungen bis heute viel Einfluss, beeinflussen weitere Annahmen und verschiedene Reaktionen.

Die Annahme, dass autistische Personen generell und universell mangelnde Empathiefähigkeit hätten, ist ein Beispiel für nicht-zutreffende und entmenschlichende Annahmen.

Vor mehreren Jahrzehnten wurden Ergebnisse aus bestimmten kognitivistischen Studien mit sehr kleinen, homogenen Gruppen von jungen autistischen Menschen/Kindern als (recht eindeutige) Hinweise auf universelle und einzigartige Defizite in Theory of Mind bei autistischen Personen gedeutet. Das bedeutet, es wurde angenommen, dass die Studienergebnisse recht eindeutig seien, schwerwiegende, inhärente Defizite aufzeigten, übertragbar auf alle autistischen Personen seien und aufzeigten, dass nur autistische Personen solche Defizite hätten.

Diese Studienergebnisse wurden – zu einer Zeit, als es ein größeres mediales und öffentliches Interesse an abwertenden Darstellungen von „Autismus“ gab – als mangelnde Empathiefähigkeit vorgestellt. Autistische Personen wurden von Forschenden mit Robotern oder Schimpansen verglichen und es wurde erklärt, dass sie sich biologisch von dem Rest der Menschheit unterschieden, weil ihnen „grundlegende menschliche Maschinerie“ (eng: „basic human machinery“) fehlte.

Obwohl die Studien schwerwiegende wissenschaftliche Schwächen hatten, die verantwortlichen Forschenden selbst deutliche Zweifel einräumen und andere Erklärungen bemühen, und fundiertere, wissenschaftlich solidere Theorien und Studien existieren, dominiert diese Annahme (und mit ihr verwandte Annahmen) bis heute vielfach noch Ausbildung, Diagnostik und Fachpraxis.

Einordnungen, Theorien und Praktiken werden diskursiv, sozialpolitisch und wissenschaftlich ausgehandelt, allerdings kommen die Entwicklungen der letzten 40 Jahre (die unter anderem durch das Neurodiversitätsparadigma ermöglicht wurden) in sehr unterschiedlichem Tempo in verschiedenen Bereichen an. Das bedeutet, dass in bestimmten Bereichen von Ausbildung, Diagnostik und Forschung – international und auch in Deutschland – als etabliert gilt, dass bestimmte Annahmen nicht mehr aktuell sind und aktuellere Theorien Modelle und Praktiken bekannt sind, während in anderen Bereichen davon ausgegangen wird, dass sie weiterhin (größtenteils) fachlichen/wissenschaftlichen Konsens darstellen. Das führt nicht nur zu teilweise sehr unterschiedlichen Ausbildungen, Forschung, Diagnostikprozessen und Unterstützungsangeboten, sondern erschwert auch Zusammenarbeit.

Gerade für Fachpersonen, Freund*innen und Familie von neurodivergenten Personen, die die entsprechenden Annahmen weiterhin als wissenschaftlichen/fachpraktischen Konsens kennengelernt haben, kann es kontrovers und verunsichernd wirken, wenn die Annahmen als nicht-zutreffend eingeordnet werden.

Für ein gemeinsames Verständnis und effektive Zusammenarbeit ist es hilfreich, wenn Bildungsarbeit bei diesen Diskrepanzen ansetzt und dabei kenntlich macht, auf welchen Diskurse und Entwicklungen jeweilige Einordnungen basieren.

Wenn Annahmen über Personengruppen nicht stimmen, fällt das in der Regel auf.

1) Wenn Annahmen über Personengruppen nicht stimmen, fällt das in erster Linie den entsprechenden Personengruppen auf und sie organisieren sich und leisten Bildungsarbeit, so dass es zunehmend auch anderen Personengruppen, Forscher*innen und Fachpersonen auffällt.

Da falsche Annahmen häufig mit Vorurteilen und Zuschreibungen verbunden sind, ist eine Grundlage des Neurodiversitätsparadigmas, dass in erster Linie Neurominderheiten diejenigen sind, die Theorien über sie kompetent bewerten können und federführend/partizipativ in Forschung und Praxisentscheidungen eingebunden werden sollten.

2) Wenn wissenschaftlich erarbeitete Theorien und Modelle über Personengruppen nicht zutreffen, fällt das früher oder später auch in Forschung (und Fachpraxis) auf. Forscher*innen evaluieren bisherige Annahmen und Studien, stellen gegebenenfalls Abweichungen bzw. Fehler fest, berücksichtigen wissenschaftliche, sozialpolitische und diskursive Entwicklungen (wie z.B. die Bildungsarbeit im Rahmen des Neurodiversitätsparadigmas), passen Theorien und Methoden an, verwerfen sie oder entwickeln neue.

3) Zusätzlich werden nicht-zutreffende Annahmen in diesem Kontext gezielt durch Neurodivergenz-bestätigende und von Neurodivergenten Forscher*innen geleitete Forschung dekonstruiert, Bias sowie ethische und wissenschaftliche Schwachstellen werden aufgezeigt und passendere Erklärungen erarbeitet.

Je nach Annahme und Neurominderheit sind die konkreten Hinweise unterschiedlich, aber in der Regel gibt häufig die kollektive Arbeit der jeweiligen Neurominderheit Hinweise, die durch Neurodivergenz-bestätigende Forschung und zunehmend auch durch dominante/defizit-orientierte Forschung bestätigt bzw. berücksichtigt werden.

In Bezug auf das Beispiel von angenommenen Defiziten in Theory of Mind/Empathiefähigkeit sind das folgende Hinweise:

1) Hinweise durch das Miteinander, die Praxis und die Bildungsarbeit von autistischen Personen

Die ursprünglich vor allem von autistische Personen (mit unterschiedlichen Unterstützungsbedarfen und Privilegien) initiierte, zivilgesellschaftliche und diskriminierungskritische Neurodiversitätsbewegung zeigt eindrucksvoll auf, dass es autistischen Personen nicht pauschal an Empathie, sozialer Motivation, sozialer Kreativität oder Kommunikationsfähigkeiten mangelt. Autistische Personen organisieren sich seit fast 40 Jahren kollektiv und setzen sich effektiv für mehr soziale Gerechtigkeit, besseres Wohlbefinden und empowerte Teilhabe für andere autistische Personen ein, entwickeln nachhaltige Peer-Unterstützungsmodelle, setzen sich in sozialpolitischen Kampagnen gegen besonders schädliche Praktiken und Vorhaben ein, bewirken Änderungen von Diagnostikkriterien und erarbeiten Aspekte autistischer Neurokulturen.

Seit den ersten direkten Begegnungen vor fast 40 Jahren berichten autistische Personen, dass Beziehungen mit anderen autistischen Personen oftmals besonders validierend und durch mehr Verständnis und Unterstützung füreinander geprägt sind.

Neben den kollektiv erarbeiteten und auf respektvollen Einblick, Selbst – und Fremdverständnis basierenden Erklärungen, Strategien und Praktiken, die indirekt aufzeigen, dass Vergleiche mit Robotern und Absprache von grundlegenden menschlichen Eigenschaften verfehlt waren, dekonstruieren sie vor allem zusätzlich durch gezielte Bildungsarbeit entmenschlichende Annahmen.

2) Medizinisches/pathologisierendes Modell-Forschung ergab schon früh gegenteilige bzw. gänzlich andere Ergebnisse und andere Theorien
Selbst kognitivistische Studien ergaben oftmals abweichende Ergebnisse (bei diversen Theory of Mind Studien waren Ergebnisse für autistische Personengruppen unauffällig bzw. andere Personengruppen hatten ähnliche Ergebnisse). Inzwischen ist insgesamt bekannt, dass Ergebnisse von Theory of Mind Studien nicht verlässlich zu sein scheinen, nicht übertragbar sind, und es wird grundlegend in Frage gestellt, ob die ursprünglich definierten Theory of Mind Fähigkeiten verlässlich existieren können.

Die Relevanz von kognitivistischen Autismustheorien, die darauf beruhen, dass nicht-autistische Forscher*innen das Verhalten von kleinen Gruppen von autistischen (jungen) autistischen Personen in bestimmten Settings beobachten und interpretieren wird aus aus wissenschaftlichen Gründen in Frage gestellt. Renommierte (nicht-autistische) Forscher*innen kritisieren (seit mindestens zwei Jahrzehnten), dass solche Studien keine objektiven Ergebnisse ergeben können, dass der Einfluss der Dynamik zwischen Forschenden (oder Therapierenden) und autistischen Proband*innen (bzw. Klient*innen) auf das jeweilige Verhalten nicht verstanden wird, und dass die aus solchen Studien abgeleiteten therapeutischen Ansätze auf Veränderung von Verhalten führen, dessen Ursachen und Funktion nicht verstanden werden und somit mögliche, schädliche Folgen in Kauf genommen werden. Eine Forschungsrichtung, die durch Erkenntnisse der Neurodivergenzbewegung beeinflusst wird, schlägt (ebenfalls seit mindestens 20 Jahren) statt dessen messbare sensorische und neuromotorische Differenzen als zentrales Merkmal autistischer Neurodivergenz vor und entwickelt therapeutische Ansätze ohne behavioristische Komponenten.

Ferner sind inzwischen schwerwiegende wissenschaftliche Schwächen an den weiterhin einflussreichen Studien bekannt und die verantwortlichen Wissenschaftler*innen räumen ein, dass ihre Thesen nicht stimmten.

3) Neurodivergenz-bestätigende, oftmals von autistischen Wissenschaftler*innen geleitete Forschung dekonstruiert die Annahme fundiert.
Neurodivergenz-bestätigende Forschung zeigt einerseits signifikante Schwachstellen bei den einflussreichen Studien in Bezug auf wissenschaftliche Gütekriterien (Validität, Reliabilität/Replizierbarkeit), confirmation bias, Positionierung und Ethik auf.

Eine Forschungsrichtung zeigt auf, dass Schwierigkeiten in sozialen Dynamiken und Kommunikation für autistische Personen nicht aus universellen, inhärenten Defiziten entstehen, sondern in Interaktionen von nicht-autistischen Personen und autistischen Personen auftauchen (Double Empathy Problem). Sie zeigt z.B. auf, dass nicht-autistische Personen bei Theory of Mind Experimenten Testergebnisse erzielen, die auf mangelnde Theory of Mind Fähigkeiten in Bezug auf autistische Personen hindeuten (nicht-autistische Personen haben Schwierigkeiten, autistische Personen zu verstehen, Empathie aufzubringen), dass nicht-autistische Personen Mimik autistischer Personen falsch – und abwertend – lesen, und dass nicht-autistische Personen (unbewusst) abwertend und ausschließend auf autistische Personen reagieren. Sie zeigt auch auf, dass nicht-autistische Personen sich für empathischer und hilfreicher gegenüber autistischen Personen halten, als diese sie wahrnehmen, und dass Unterstützungsangebote und Therapien von nicht-autistischen Personen als hilfreicher bzw. Barriereärmer eingestuft wird, als autistische Personen sie erleben.

Eine andere Studienrichtung zeigt u.a., dass die Kommunikation und Rapport (Beziehungsebene, die als Voraussetzung für funktionale Kommunikation eingeordnet wird) zwischen autistischen Personen ebenso effektiv ist wie Kommunikation zwischen nicht-autistischen Personen, aber zusammenbricht, sobald Gruppen gemischt werden*, dass Peer-Support und Unterstützungsangebote autistischer Personen füreinander als empowernd und heilsam wahrgenommen werden, dass Zugang zu Peer-Community und autistischen Räumen schützende Qualitäten in Bezug auf Stigma-Management und psychischem Wohlbefinden haben.

* das bedeutet nicht, dass alle autistischen Personen sich verstehen oder dass alle nicht-autistischen Personen sich verstehen

Verschiedene Faktoren spielten eine Rolle. Dazu gehört, dass viel frühere Studien mit einer sehr kleinen Anzahl von  (jungen) autistischen Personen während des zweiten Weltkriegs (teilweise tatsächlich unter der medizinischen Forschung im Nationalsozialismus, mit entsprechend faschistischen Zielen und Einordnungen) weiterhin großen Einfluss hatten und teilweise immer noch haben).

Die untersuchten autistischen Personengruppen waren dabei vergleichsweise homogen in dem Sinne, dass es sich größtenteils um weiße (Cis-Gender) Jungen handelte, Ergebnisse aber maßgeblich für generelle Diagnostikkriterien, - Prozesse und Therapien berücksichtigt wurden, so dass soziale bzw. kulturelle Einflüsse auf Präsentationsformen und Verhalten nicht berücksichtigt werden konnten.

Ein weiterer Faktor ist, dass kognitivistische Ansätze zu diesem Zeitpunkt dominant waren, so dass insgesamt ein Fokus darauf lag, zu erklären, wie menschliche Kognition funktioniert.

Bei Theory of Mind Studien zu autistischer Kognition wurde zusätzlich davon ausgegangen, dass funktionale menschliche Kognition bei allen Menschen gleich abläuft. Es wurde angenommen, dass alle Menschen mit funktionaler Kognition und Theory of Mind Fähigkeiten auf die für die nicht-autistischen Forscher*innen nachvollziehbare Weise reagieren würden und dass Abweichungen ein Hinweis auf Defizite sein müssten. Es wurde auch angenommen, dass diese Defizite Schwierigkeiten und Verhalten von autistischen Personen generell angemessen erklären könnten.

Dabei wurden generelle Unzuverlässigkeiten in Theory of Mind Studien nicht erkannt. Es wurde zusätzlich nicht mitgedacht, dass das Studiendesign, der Studienablauf, die Dynamiken mit den autistischen Studienteilnehmenden, sowie die subjektiven Interpretationen der Forscher*innen die Studienergebnisse beeinflussen könnten, es andere Erklärungen geben könnte, und der Forschungsaufbau und -Ablauf nicht zu der Forschungsfrage passen könnte.

Es wurde auch angenommen, dass Studien an kleinen Gruppen von sehr - anfänglich sehr jungen - autistischen Personen Erkenntnisse über alle autistischen Personen geben könnten.

Zu einem gewissen Teil laufen Forschung und Wissenschaft so ab. Es wird Forschung auf dem aktuellen Stand durchgeführt, Erkenntnisse formuliert, weitere Studien durchgeführt, Erkenntnisse angepasst oder korrigiert.

Hier ist es ein bisschen besonders: Die Annahmen, die auf früheren Studien - mit Conformation Bias - aufbauten, erklärten autistische Personen als unverlässlich bzw. inkompetent, das eigene Erleben angemessen zu erfassen. Sie positionierten autistische Neurodivergenz als psychiatrisches/medizinisches Anliegen, wodurch psychiatrisches/medizinisches Personal Expertise über sie zugesprochen wurde. Es war ein Zirkelschluss: Studien (von nicht-autistischen Personen) ergaben, dass autistische Personen bestimmte Defizite haben und es in ihrem besten Interesse sei, wenn ihnen bestimmte Verhaltensweisen an/abtrainiert würden. Die Feststellung dieser Defizite führte zu der Schlussfolgerung, dass nur entsprechend ausgebildete (nicht-autistische) Forscher*innen und Fachpersonen kompetent über autistische Personen sprechen und Entscheidungen (über Bedarfe, Unterstützung, Diagnostik und Therapien) fällen sollten.

Anders ist auch, dass Diagnostikprozesse, Werkzeuge, viele Forschungsvorhaben und Therapien nur sehr langsam – und nach viel organisierter politischer Arbeit von autistischen Personen – angepasst werden und wurden und neuere Erkenntnisse je nach Ort und Kontext lange ignoriert werden.

Eine wichtige - und problematische - Besonderheit ist, das relevante Entwicklungen, Forschung und fachpraktische Entwicklungen von fast vier Jahrzehnten teilweise ignoriert werden bzw. unbekannt sind, und dass Expertise, Fachlichkeit und Entscheidungshoheit ohne bedeutende Kenntnis und Berücksichtigung dieser Entwicklungen auskommt.

Natürlich ist es wichtig, dass Theorien formuliert, angepasst und gegebenenfalls verworfen werden - das geschieht auch weiterhin. Im Kontext von Neurodivergenz ist es aus vielfachen Gründen sinnvoll, wenn neurodivergente Personen federführend in Bezug auf neue Theorien sind bzw. ihre Theorien und ihr genauerer Einblick berücksichtigt und zentriert wird und (Neurodivergenz-informierte) Praxis auf diesen Theorien und Einordnungen aufbaut.

Es ist allerdings ebenso wichtig, dass anerkannt und ausreichend berücksichtigt wird, wenn Theorien verworfen bzw. fundiert kritisiert werden.

Wenn sie sehr einflussreich sind, haben nicht-zutreffende Annahmen über neurodivergente Personen langfristig und nachhaltig schädliche Folgen für neurodivergente Personen. Sie führen zu therapeutischen und psycho-sozialen Ansätzen, die zum einen an tatsächlichen Bedarfen vorbei gehen und zum anderen eher hinderlich (bis schädlich) sind. Sie führen auch dazu, dass  tatsächliche Barrieren, sensorische Traumata und andere Folgen von akkumulierter Belastung nicht ausreichend verstanden werden, Barrieren nicht ausreichend abgebaut werden und notwendige Veränderungen und empowernde Unterstützung ausbleibt.

Statistiken zeigen, dass das psychische Wohlbefinden von z.B. von autistischen Personen sehr schlecht ist, dass Suizid - mit nicht-erkannten cardiovaskulären Ursachen - die höchste Todesursache von autistischen Personen ist, und autistische Kinder 28x häufiger zu Suizidalität neigen, als nicht-neurodivergente Kinder.

Nicht-zutreffende Annahmen führen auch dazu, dass zusätzliche Neurodivergenzen, Erkrankungen und Behinderungen (Dyspraxie/neuromotorische Apraxie, Dyslexie, Dysgraphie, nicht-fokale Epilepsie, Dyskalulie, Mastzellenerkrankungen etc.) nicht  oder nicht ausreichend erkannt werden und statt dessen angenommen wird, dass Schwierigkeiten z.B. ausschließlich aufgrund von mangelnder sozialer Motivation und Defiziten herrühren.

Obwohl Forschung der letzten 30-40 Jahre die fundierte Kritik der Neurodivergenzbewegung an zentralen Annahmen bestätigt und obwohl teilweise die Hauptverantwortlichen dieser Annahmen inzwischen selbst erklären, dass ihre Schlussfolgerungen so nicht zu stimmen scheinen, basieren z.B. etablierte Diagnostikfragebögen, Therapieangebote und teilweise Diagnostikkriterien immer noch zu einem großen Teil auf diesen.

Das führt nicht nur zu teilweise sehr großen Unterschieden in Ausbildungsinstitutionen, therapeutischen Angeboten, Diagnostikprozessen und (schulspezifischen) Unterstützungsmöglichkeiten. Während international und national einige Ausbilder*innen, Therapeut*innen, Diagnostiker*innen etc. ihre Praxis entsprechend anpassen und nationale Richtlinien ihre Empfehlungen für Diagnostikprozesse entsprechend überarbeiten, basieren andere Teile der Fachpraxis, Forschung und Ausbildung weiterhin auf den ursprünglich, nicht-zutreffenden Annahmen.

Solange solche Annahmen noch so einflussreich sind, werden Barrieren (z.B. in Schule, Kita, in Spielsituationen) sowie weitere Ursachen für Schwierigkeiten nicht ausreichend erkannt und es werden andere Erklärungen für Verhalten und Schwierigkeiten gefunden. Dadurch bleiben dringend notwendige Veränderungen oftmals aus und Interventionen gehen nicht nur an Bedarfen vorbei, sondern stellen oft zusätzliche Belastungen und Hinderung dar. Zusätzlich führen nicht-zutreffende Annahmen weiterhin dazu, dass viele autistische Personen, Personen mit AD(H)S oder PDA weiterhin nicht als solche erkannt, und Teilhabe und Wohlbefinden eingeschränkter bleiben, als möglich wäre.